孩子得了多发性硬化该怎么办？

Question

如题所述

Answer 1

多发性硬化（Multiple Sclerosis, MS)
MS是一种累及中枢神经系统（Central Nerve System,CNS）（包括大脑、脊髓和视神经）的疾病， 尽管有些专家认为它是一种自身免疫性疾病，但也有专家反对，因为目前为止MS患者体内受免疫攻击的特异靶点未找到，因此目前较为公认的是，MS是一种免疫介导的疾病。患者体内的髓鞘（CNS内围绕和保护神经纤维的含脂物质）和神经系统受损害，在患者CNS多部位（Multiple）产生瘢痕，减缓和干扰神经冲动的传递，导致MS症状产生，这种过程称之为“脱髓鞘”。目前统计，每十万个儿童中的发病率约为0.6。
MS诊断较为困难，需与急性播散性脑脊髓炎（ADEM）、视神经炎（ON）、横贯性脊髓炎（TM）和视神经脊髓炎（NMO）鉴别。
目前，医生不能预防或阻止疾病的发生，但能采取措施控制患者体内炎症、控制症状和减缓疾病进展。
• 多数MS患者会遭受疾病再次侵袭（也称突然发作），多数发生在疾病早期，通常与CNS炎症和脱髓鞘有关，可导致出现新的症状或旧症状加重，许多医生会开具糖皮质激素（口服或静脉注射）以减缓炎症进展和控制症状。
• MS症状不可预测，有些症状出现有些消失。症状始于CNS炎症，当炎症减弱时，症状也相应减弱。当炎症导致CNS瘢痕形成或损害神经细胞，症状则会保留下来。但以上两种情况，均有不少药物和措施可控制患者的症状。
• MS治疗的新时代是基于“疾病特异性药物”的发展以控制疾病活动和减缓疾病进程，目前美国FDA批准治疗成人MS的药物多达20种以上。虽然医生们对于治疗儿童MS的经验有限，但成人和儿童MS有很多共性。一些被美国FDA批准的成人MS药物已被儿童MS患者“药品核准标示外使用”（off label），早期干预可减少疾病复发机率和降低疾病严重性，减少发生永久损害的风险。

Answer 2

多发性硬化为一种累及中枢神经系统白质的自身免疫性脱髓鞘性疾病，以病灶播散、多发，病程常有缓解与复发为特征。多见于青壮年，但近年来也有儿童病例的报告。由于脑和脊髓内存在着多灶的脱髓鞘斑块，临床常表现为神经系统多部位的功能障碍。