第1个回答 2021-03-03
多发性硬化(MS)是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病,好发于中青年,是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。一旦延迟治疗,会增加行动不便的风险,最终可能导致残障。在中国,多发性硬化属于罕见病,并在2018年5月被纳入《第一批罕见病目录》。
“我们呼吁社会各界携起手来,为缓解多发性硬化患者的药物可及性和可负担性而共同努力,促进医生和患者的疾病认知,降低误诊率,持续改善多发性硬化的诊疗服务,从生理和心理两个维度上助力患者获益,从根本上提高患者生存质量。”中国罕见病联盟执行理事长李林康说。
(会议现场,主办方供图)
近九成患者因多发性硬化失业、失学
“人的神经就像电线,包裹在神经外层的髓磷脂就像绝缘层一样起到保护和维持神经功能正常传导的功能。当其受到自身免疫系统攻击时,如果髓鞘脱失就会影响神经信号的传导。由于中枢系统是人体中的主要神经系统,多发性硬化患者临床表现多样,常见症状包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动困难、膀胱或直肠功能障碍等。”北京协和医院神经科徐雁教授介绍。
由于多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾。《报告》结果显示,超过43%的患者生活不能完全自理,需要他人照顾,高达88.5%的人因患有多发性硬化而失业、失学,我国多发性硬化诊疗水平亟待提高。
相对很多致命性强、且当前无药可医的罕见病来说,MS患者只要及时且坚持有效的治疗,就能控制病情复发和进展,回归正常生活。然而,在我国,多发性硬化患者确诊周期长、难度大,而误诊和异地确诊是导致确诊时间长的首要原因。本回答被网友采纳