第1个回答 2024-03-07
国际罕见病日定在每年的二月最后一天。这一天的设立始于2008年2月29日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）发起并举办了首届国际罕见病日活动。该活动在欧洲多个国家取得了成功，提高了社会对罕见病的认识。到了2009年2月28日，包括欧洲、北美和拉丁美洲在内的30多个国家的罕见病组织参与了第二个国际罕见病日的庆祝活动。此后，各国纷纷响应，将每年二月的最后一天定为专门纪念罕见病的日子。全球已知的罕见病有大约六七千种，它们占到了人类所有疾病的10%。在中国，罕见病影响着数以千万计的人口，并有人呼吁将这些疾病纳入社会保障体系。成骨不全症就是其中一种罕见病，中国大约有10万名患者。
国际罕见病日的设立旨在提升公众和政府对罕见病及其患者所面临问题的认识。罕见病是指那些患病率低、很少见的疾病，它们通常都是慢性的、严重的，并且可能危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病或病变。国际上已知的罕见病有五六千种，约占人类疾病总量的10%。按照这一比例，中国可能有数千万人患有各类罕见病。然而，大多数医务人员对罕见病缺乏治疗经验，患者常常得不到有效的治疗。罕见病患者及其家庭往往因为缺乏对疾病的了解而无法得到正确的治疗。这些患者长期在家中，可能没有接受过正规的教育，缺乏就业和生活自理能力。一些家庭因疾病而陷入贫困。
幸运的是，随着患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织和社会媒体的努力，对罕见病患者的关爱和支持活动在越来越多的国家得到推广，尤其是在发达国家。这种关注反映了社会的文明进步程度。