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患罕见病
除了渐冻人症(ALS),还有哪些
罕见病
?
答:
发病率约为十一万分之一。该病会导致患者肾脏、心脏和脑微血管发生病变,进而引发肾衰、中风、心脏并发症等疾病。患者的平均寿命为50岁。目前国外有药物可以治疗,但我国尚未引进,患者只能望药兴叹。淋巴管平滑肌瘤病 发病概率为百万分之一,是一种肺部
罕见病
,患者主要为育龄期女性。特征是由于平滑肌细胞...
宝宝
患
上
罕见病
终身需要特殊饮食
答:
刘女士刚刚生了小宝宝,本是一件高兴的事,可做完新生儿筛查后,刘女士一家人高兴不起来了。原来,她的小宝宝被确诊
患
有一种
罕见病
———苯丙酮尿症。徐州市妇幼保健院遗传医学中心副主任方媛介绍,苯丙酮尿症患儿出生后即患有高苯丙氨酸血症,患儿出生时无显著异常,但如果不进行饮食治疗,3—4个月后...
6岁合肥女孩
患罕见病
,有逆天颜值却无自理力,美貌背后有着怎样的心酸...
答:
6岁合肥女孩
患罕见病
,有逆天颜值却无自理力,美貌的背后充满了家人的心酸。这个小女孩的长相特别漂亮,虽然只有6岁,但是却有着洋娃娃一般的长相。这个小女孩的眼睛很大、睫毛很长,整张脸也圆嘟嘟的,看起来特别的可爱。这样的一个小姑娘好好长大的话肯定会成为众人所追求的对象,接下来是否能进娱乐...
昆明一婴儿
患
上
罕见病
,身体出现了哪些症状?
答:
昆明有一个婴儿
患
上了非常
罕见
的疾病,而且这种疾病可以说是在全世界都非常的罕见,如果我们身上有太多的细胞组织做成了免疫细胞的话,那么就有可能会造成肿瘤损伤和其他组织损伤,因为我们免疫细胞,对于一些正常的细胞也没有其他的识别作用,可能他在非常强的免疫作用下我们正常细胞也直接杀死。所以说在昆明...
有一位29岁
罕见病
女孩坚持热爱成博士后,她究竟
患
了什么病?
答:
29岁
罕见病
女孩坚持热爱成博士后 拍视频为孩子科普弦论 。这个女孩在9岁的时候便被诊断出
患
有临床医学上罕见的一种肌病---“中央轴空病”。 该病与临床上常见的进行肌营养不良不同。它主要的病程就是缓慢进展或非进展近端肢体无力。唯一的临床体征就是畸形,以目前的医疗手段没有具体明确的...
我国67%
罕见病
用药已经纳入医保,会对罕见病患者带来哪些帮助?
答:
给见
病患
者带来的帮助包括有能够降低相应经济消费,让
罕见病
患者家庭更加和谐,能够给罕见病患者一次重生机会,不会因为罕见病天价药费而放弃生的希望,更为重要的是能够让更多罕见病患者长时间坚持治疗下去,直到恢复为止,所以罕见病药物被纳入医保,这真的非常重要,因为这对于罕见病患者将会有着更大帮助...
罕见病
纳入医保,百万药费降至5万,罕见病真的罕见吗?
答:
在前一段时间的时候,有一名国内的医药代表真的是刷爆了朋友圈,而这一名要代表呢 他这一次跟一年外商谈判,硬是把140万一针的特效药降到了10万以内,这也意味着国内有越来越多的
罕见病
患者 能够有被治愈或者是延长生命的机会 。目前我国医保虽然主要纳入的都是一些比较常见类的药物,但是随着今年罕见...
罕见病
纳入医保,患儿百万药费降至5万,除此之外还有哪些问题需要解决...
答:
引言:
罕见病
目前已经被纳入了医保,那这样可以减少很多患者的经济负担。有很多医药费都出现了降价的情况,但是这个时候还有一些问题是需要解决的,像患者后期的恢复以及后期的报销流程等等。一、患者后期的恢复可能很多人都发现罕见病已经被纳入了医保,自从罕见病被纳入医保之后很多的治疗药物都出现了降价的...
药神父亲讲述
罕见病
儿子基因治疗过程,治病期间都经历了哪些坎坷?_百度...
答:
2020年5月,徐伟不到一岁的儿子徐颢洋被确诊了
罕见病
门克斯综合征,门克氏综合症是一种标志细胞吸收铜能力减弱的先天性代谢缺陷,特点为大脑严重变性及动脉病变,导致在婴儿期死亡。头发稀疏发脆并在显微镜下呈卷缩状。 也就是在这一年他求医无门之后,选择自己研究药物,于是家里的阳台被他改造成了一...
剁猪骨划伤手指
患
上
罕见病
,这是一种什么疾病?
答:
猪肉作为大家吃的最多的一种肉类,许多人都是买回来自己进行处理。大家都知道,排骨是比较硬又比较难剁的,碎骨渣很容易划伤手指,一般人手指划个小口倒也没啥大事,然而,广西省崇左市天等县 55岁的闭女士在处理猪肉时手指不小心被划伤却因此感染了一种
罕见病
--猪链球菌脑膜炎,该病全球仅有450例,...
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