99问答网
所有问题
当前搜索:
患罕见病
国际确认的
罕见病
有近7000种,这种类型的疾病有什么特点?
答:
罕见病
是指那些发病率极低的疾病。
罕见疾病
又称“
孤儿病
”,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人...
药对
罕见病
人来说是一种奢侈,罕见病患者用药有多难?
答:
我国保障
罕见病
患者用药的主要途径有基本医疗保险、重疾医疗保险、慈善救助等。由于种种原因,罕见病患者的用药保障并不完善。有的患者因病致贫,因病返贫,有的患者因药费负担过重,长期得不到有效治疗。近几年,国家有关部门出台了一系列政策,为罕见病的诊断治疗创造了良好的条件:中共中央、国务院自...
罕见病
有什么表现?罕见病有哪些?
答:
1.
罕见病
是指流行率低、少见的疾病。在美国,据
罕见疾病
组织统计,已知的罕见疾病超过一千种。2. 在中国,一些较为知名的罕见疾病包括Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔氏拍森氏症等。3. 随着时间的推移和地区差异,...
全世界有多少
罕见病
患者?
答:
从了解开始。在
罕见病患
友群中流传一句话:“比罕见病更罕见的是治疗罕见病的医生。”近几年,越来越多的罕见病患者在全国自发组建了各自的患者群,大家通过各种形式的宣传活动,制作网站、微信公众号、App,吸引病友找到自己的组织。与此同时,越来越多的医疗机构、医生开始关注罕见病患者组织。
对
罕见病
患者来说,有药可用是一线希望,罕见病患者用药有多难?_百度...
答:
对于
罕见病
患者来说,有药就有希望,这个显然是确定的事情,但是一些罕见病用药是十分的困难,在药物的价格上比较高,药物的采购方面也有问题,一些小的医院地方性的医院都没有这种病的储备药物,这个病之所以叫罕见病,就是因为很少会碰到。罕见病就是得这个病的几率非常低的,1万个人里面都不针对,有一...
罕见病
纳入了医保,患儿百万药费降至5万,这对罕见病患儿家庭有何...
答:
或者无药可用的悲剧。今天偶然间刷到了“腾讯公益”的一条关于
罕见病
的记录片,让我印象深刻的是一位叫做王昀璐的小姑娘,年仅4岁,却身
患
两年罕见的“庞贝病”,正常的孩子在这个年纪已经能跑能跳,能去外面的天地尽情玩耍。而她只能躺在床上,靠着呼吸机度日。母亲为了照顾...
up“仙荼儿”讲述自己确诊
罕见病
的视频引发关注,你知道罕见病有哪些吗...
答:
庞贝病。又叫"糖原累积病2型"。
患
上这种
罕见病
的人,由于体内缺少一种酶,无法像正常人一样生长肌肉,会出现四肢无力、肝脏肿大等症状,如果不及时治疗,就会出现心脏衰竭。脊髓延髓肌肉萎缩症。又叫肯尼迪氏症,是一种遗传性神经系统变性疾病,下运动神经元、感觉神经和内分泌系统均可受累。临床表现为...
罕见病
有哪些
答:
但是当她10个月大的时候她开始对一切食物产生了过敏反应,刚开始因为吃了姐姐的东西,几个小时后她便开始呕吐、昏昏欲睡,生命迹象变得微弱。2. 蝴蝶病——碰她哪里,哪里就惊现巨大水泡 在今年八月的时候,湖北省人民医院儿科收治了一名三个月大的弃婴。这名婴儿进医院的原因是得了一种
罕见病
,得了...
剁猪骨划伤手指
患
上
罕见病
,这是什么原因?
答:
毕竟猪骨头是市场上常见的食材,而猪骨汤更是饭桌上常见的菜肴,如今却竟然因为一根猪骨头划伤手指而
患
上全球仅450例的
罕见病
了?听起来让人担心不已,那这到底是怎么一回事?别急,接下来让我细细道来。首先让我们来了解,猪骨划伤手指为何会患上猪链球菌脑膜炎。如果猪骨、猪肉上带有猪链球菌,而手术...
“药神”父亲:想免费共享实验室,他的孩子究竟
患
上了什么
罕见病
?
答:
这种疾病叫做门克斯综合,这种疾病之所以
罕见
是因为在全世界范围内还没有任何药物能够治愈的疾病,这种疾病的患者的患儿平均19个月死亡,三岁以内的死亡率接近99%,几乎没有任何病例活过四岁,也正是在这种极端绝望情况之下,身为父亲的徐伟亲自制药救自己孩子。门克斯综合征又称为卷发综合征,这种疾病主要...
棣栭〉
<涓婁竴椤
3
4
5
6
8
7
9
10
11
12
涓嬩竴椤
灏鹃〉
其他人还搜