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sma罕见病国际新闻
“史上最贵的药”,网友:我有1440万,还要孩子干嘛。
答:
#史上最贵药#的讨论如旋风般刮过,美国批准的基因疗法治疗
罕见病SMA
,其价值高达1440万元,让人心生震撼。尽管价格高昂,但这个数字背后,是科学家们对
罕见疾病
治疗的巨大投入和期望。我们不能忽视的是,每一种创新药物的研发都承载着无数患者的希望,即使代价高昂,它可能是治愈的唯一途径。对于SMA,这...
70万一针,
罕见病
的用药到底有多难?
答:
SMA
是一种逐渐导致运动神经元丧失的疾病,它会导致肌肉无力和萎缩,尤其对2岁以下的婴幼儿来说,这是一种极为严重的疾病,发病年龄越早,病情越严重。治疗这种
罕见病
的药品是特制的,针对SMA的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液。在中国,这种病的患者人数极少,全国只有约2万个病例,这使得它成为...
原价70万/针天价药医保首针开打
答:
刘丽,广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任,也是广东省
罕见病
诊疗协作网专家组组长,广东省及其周边的不少
SMA
患者都在她单位确诊和治疗,这些年陆续登记诊断了两百余例病人。2022年1月1日上午9点不到,刘丽所在医院就把医保落地后的首针诺西那生钠注射进了一名十六七岁少年的身体。目前全球范围内...
国内70万国外41美元,
罕见病
药物短缺该如何破局 ?
答:
而国内的价格远远少于上述定价。“在国内,针对
SMA
患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下,患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量,采用买1针赠3针的形式;之后每4个月要注射1次,采用买1针赠1针的形式。
罕见病
地方保障有七大模式,“包括专项基金、大...
“救命药”从70万一针降到3.3万70万一针的救命药后续
答:
资料画面全球首个治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向药物——诺西那生钠注射液,就在那次的谈判品种中。据估算,我国新生儿
SMA
患者每年新增1200人,存量患者约3万人,这是一种高致死率和高致残率的
罕见病
。这场谈判,双方用了一个半小时时间,企业谈判代表进行了8次商量,医保方谈判代表郑重强调,“每一个小...
sma
是什么症状 1300万一针“史上最贵药”获批临床
答:
1300万一针“史上最贵药”获批临床 在新生儿中,
SMA
发病率为六千分之一至一万分之一,常规人群中,约每40人~50人就有1个是SMA致病基因携带者。2018年5月,SMA被列入国家卫健委等部门联合制定的《第一批
罕见病
目录》。与“渐冻人”同样残酷,SMA患者也会不断丧失对应的运动功能,只不过“渐冻人”...
广东
罕见病
男孩治疗费从63万降至3万7,这是怎么回事?
答:
在中国,
SMA
患者的比例非常小,是一种
罕见
的疾病。如果你看看药物的成本,药物的成本真的不是很贵,否则它不会从近70.1万次注射降至3万次。无论如何,药品的价格不仅取决于生产成本,还取决于前期开发成本。要准备一种治疗这种疾病的药物,需要制药公司投入大量的人力、物力和财力,而且这种药物上市需要...
一岁大眼男童患
罕见病
,只有眼珠能动,天价救命药却70万元一针,怎么办...
答:
好消息还是来了,2019年10月10日,国外治疗
SMA
的特效药——诺西那生钠注射液被正式引进国内,得知消息,刘燕夫妻喜不自禁,但是伴随着希望而来的是绝望。诺西那生钠注射液的价格是70万元一针,虽然有国家补助买第一针送三针,但是70万对于他们来说仍然是个天文数字。于是夫妻俩四处借钱,加上爱心人士的...
200元一针的进口药卖到70万,脊髓性肌肉萎缩症是什么疾病?
答:
这3个药,可以治疗
SMA
:1、 已经进口国内的诺西那生钠注射液;2、 另外两个还没进口,包括罗氏的Risdiplam,和诺华的Zolgen
sma
。好处是使用这些药,可以治愈这种
罕见病
,但是坏处是价格昂贵到小康家庭都会望而却步,整个费用可能在上千万。应该如何预防?先不说贵不贵?没有药的时候,得了这病,只能...
安心筹参与
罕见病
保障模式,让爱不罕见
答:
”据了解,病患是一名患有
罕见病
脊髓性肌萎缩症(
SMA
)的1岁幼女,其治病所用的是进口药诺西那生钠注射液,一针花费高达55万元。此条
新闻
充分反应了我国目前在罕见病用药领域面对的难题。由于罕见病用药人群有限,且研发成本巨大,原研企业需要在专利期内收回成本,短期内药品价格势必昂贵。对于一般普通家庭...
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