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中国罕见病
罕见病
有什么表现?罕见病有哪些?
答:
1.
罕见病
是指流行率低、少见的疾病。在美国,据
罕见疾病
组织统计,已知的罕见疾病超过一千种。2. 在
中国
,一些较为知名的罕见疾病包括Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔氏拍森氏症等。3. 随着时间的推移和地区差异,...
罕见病
有什么表现?罕见病有哪些?
答:
罕见病
,是指盛行率低、少见的疾病,在美国
罕见疾病
组织所公布的罕见疾病高达一千种之多,在
中国
较为人熟知的罕见疾病包括:Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。不同时间和地区,罕见病的界定标准会有所变化。艾滋...
罕见病
是如何定义的?你身边见过哪些真实的罕见病?
答:
罕见病
在
中国
是没有明确定义的,而在其他国家或者地区的定义标准也不一致。比如美国严格根据流行程度定义罕见病,即患病人口在美国保持在20万以内,或者患病率在1/1500的疾病为罕见病。而日本则规定患病人数少于5万人或患病率低于1/2500的疾病为罕见病。世界卫生组织对罕见病的定义是:“患病人数占总人口0...
也许,我们都是世间唯一的患者:专访
罕见病
发展中心(CORD)主任黄如方_百...
答:
中国
在
罕见病
领域的互联网应用展示出独特的优势,黄如方满怀期待,期待中国能在罕见病研究和治疗上加速步伐。他坚信,无论我们是否直接面对罕见病,每一个人都有责任推动公益事业的发展,让罕见病领域向着更加公平、包容的方向迈进。让我们一同关注两个看似"常见",实则罕见的病例:白化病和血友病,它们各自...
国际
罕见病
日
中国
现状
答:
据欧盟数据,罕见病患者估计数量在270万至360万之间,若按欧盟国家人口比例推算,
中国罕见病
患者可能多达千万,远超HIV感染人数(319877例)和肿瘤患者总数(700万)。面对庞大且未被充分关注的罕见病患者群体,中国的社会和经济压力显著。早期发现和干预至关重要,需要加大罕见病宣传和科学知识普及,提升诊断...
我国约有两千万
罕见病
患者,你知道都有哪些罕见病吗?
答:
在
罕见病
中,最好诊断但又无药可医、无医可救的当属白化病,据推测我国约9万白化病患者。
中国
中医科学院西苑医院皮肤科主任姚春海介绍说,白化病是由父母隐性缺陷基因结合导致的一种先天性疾病,患者从出生之日起,头发与皮肤便呈白化现象,大多数有眼球震颤症状,视力只是正常人的十分之一。因症状明显,...
5种
罕见病
药纳入医保,年花费从百万元降到十万元,你对罕见病了解...
答:
全球已知的
罕见病
有7000多种,
中国
有2000多万的罕见病患者。从中可以看出罕见病并不是特别的罕见,中国居然有这么多的罕见病患者,实在是出乎了很多人的意料。但是这种疾病发生的概率是比较低的,治疗起来的费用特别的贵,让很多家庭入不敷出。现在医保将5种罕见病药纳入了报销名单,年花费从百万元降低到...
中国
百分之六十七
罕见病
用药已纳入医保!这会对罕见病患者带来哪些帮助...
答:
最后,将
罕见病
纳入医保当中,就可以大大减轻这些家庭的用药负担。要知道医保在我国已经普及,不管是老人和孩子基本上都属于必备福利,如果用药后可以进行报销,大部分罕见病家庭都能够接受正常治疗,这对于他们来说就是一种活下去的希望,再也不用为了没钱看病而担心痛苦了。而且无药可治的问题也能够得到...
国际
罕见病
日的标志
答:
国际
罕见病
日(
中国
)标志“四叶草”一般的苜蓿草只有三片叶子,在10万株苜蓿草中,才会有一株四片叶子的变种,“四叶草”也就被赋予幸运的含义,因此成为罕见病的标志。国际罕见病日是由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起的纪念日活动,为每年二月的最后一天。国际罕见病日...
中国罕见病
杂志是核心吗
答:
是的,《
中国罕见病
杂志》是核心期刊,被中国知网、万方数据、中国生物医学文献数据库、重庆维普数据库、国家图书馆、上海图书馆、CNKI国家期刊库、中科院数据库等多个国内外数据库收录。
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